AUDITION A LA CHAMBRE DES REPRESENTANTS

Intervention du Dr Marc MOENS, vice-président de l'Association belge des syndicats médicaux (ABSyM)

Le 7 septembre 2005, j'ai clôturé la conférence de presse de l'ABSyM sur le projet de loi BeHealth de l'époque en ces termes : "Ce projet de loi est l'expression de l'instauration par voie légale d'un abus de confiance institutionnalisé. Que cela se passe en plus derrière les rideaux, avec l'intention de faire passer au Parlement ce projet extrêmement hermétique à la vitesse d'un éclair, est tout à fait inacceptable et un camouflet pour notre démocratie parlementaire." Nous constatons que l'histoire se répète une fois encore. Tirant parti de la longue crise gouvernementale, un projet de loi relatif à la plate-forme eHealth a été concocté dans le plus grand secret pour remplacer BeHealth, tout en laissant croire à un certain nombre de membres du Comité de l'assurance de l'INAMI qu'ils allaient être nommés prochainement dans la structure BeHealth . Nous supposons que cette audition sera traitée avec sérieux et ne servira pas uniquement à camoufler les machinations d'un passé récent. En d'autres termes, nous espérons que cette audition ouvrira la voie à un débat parlementaire approfondi.

L'ABSyM est convaincue de la nécessité d'un système électronique fonctionnant correctement dans le domaine des données relatives aux soins de santé. Il y a deux conditions absolues : la sécurité et la confiance, lesquelles sont du reste étroitement liées. L'ABSyM est d'avis qu'aucune des deux conditions n'est remplie de manière satisfaisante dans le projet de sorte que celui-ci doit être remanié en profondeur.

En ce qui concerne la sécurité, il y a déjà la loi du 08.12.1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, la loi du 15.01.1990 relative à l'institution et à l'organisation d'une Banque-carrefour de la sécurité sociale et la loi de 2002 relative aux droits du patient. Une utilisation correcte du numéro du registre national pourrait être réglée dans ce contexte.

Pour l'ABSyM, la plate-forme eHealth doit être totalement indépendante des structures et institutions existantes. Il n'est pas acceptable que l'administrateur général de la Banque- carrefour de la sécurité sociale soit chargé de la gestion journalière de la plate-forme eHealth (art. 116 §6). Dans la même ligne, il n'est pas non plus acceptable que des personnes travaillant dans des organisations devant accorder des autorisations ou rendre des avis dans la matière en question, à savoir la Banque-carrefour, le Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé et la Commission de la protection de la vie privée, siègent également dans les organes de la plate-forme eHealth. Cette plate-forme eHealth est conçue comme une institution publique dotée de la personnalité juridique et doit, selon nous, disposer de son propre personnel. Dans un souci d'indépendance, il n'est pas non plus admissible que le contrôle de la plate-forme soit exercé par les commissaires du gouvernement et les réviseurs qui exercent le contrôle de la Banque-carrefour de la sécurité sociale (art. 117).

C'est en outre superflu voire contre-indiqué – car cela suggère que la loi a été écrite sur mesure – de régler la matière du personnel dans le projet (art. 119, 121 et 122). La totalité de la problématique du personnel doit en effet être réglée explicitement suivant l'A.R. du 03.04.1997 portant des mesures en vue de la responsabilisation des institutions publiques de sécurité sociale, en application de l'article 47 de la loi du 26 juillet 1996 portant modernisation de la sécurité sociale et assurant la viabilité des régimes légaux des pensions (M.B. du 30/04/1997).
Il y est stipulé à l'article 19 que : “l'organe de gestion de chaque institution publique de sécurité sociale fixe le plan du personnel”. Il ressort clairement des dispositions suivantes que l'ensemble de l'organigramme est géré par l'organe de gestion et que celui-ci a les compétences les plus étendues en la matière.

La plate-forme eHealth est une institution publique dotée de la personnalité juridique. Cela signifie que les règles et conditions particulières auxquelles est soumise une institution publique de la sécurité sociale remplissant les missions qui lui ont été confiées par la loi sont définies dans un accord de gestion entre l'Etat et l'institution concernée. A ce jour, nous n'avons pas connaissance d'une éventuelle amorce d'un tel document. Pour l'ABSyM, il est indispensable que les médecins soient associés aux négociations de l'accord de gestion afin de garantir un fonctionnement en toute indépendance et en toute liberté de la plate-forme eHealth. Nous signalons ici du reste que l'actuelle loi BeHealth, insérée par l'article 4 de la Loi portant des dispositions diverses du 27.12.2006, n'est pas appliquée et que toutes sortes de décisions ont été prises entre-temps sans aucune base légale.

L'ABSyM déplore que le cadre légal au niveau du fonctionnement et de la composition du Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé soit fragmenté et totalement opaque. Nous exigeons la désignation immédiate des médecins de la section Santé. Il est particulièrement regrettable que la Commission de la protection de la vie privée ait dû rendre un avis sur le projet de loi à l'étude sans que les médecins membres du Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé aient été désignés. L'ABSyM réclame également l'entrée en vigueur immédiate de la modification de l'article 42 de la loi du 13.12.2006 portant dispositions diverses concernant les autorisations qui doivent être accordées par la section Santé. Cette matière est d'autant plus urgente que des projets concernant les données de santé et nécessitant une protection d'urgence circulent au sein de l'INAMI et du Centre d'expertise.

L'ABSyM trouve inacceptable que eHealth intervienne en tant qu'organisme intermédiaire (art. 106, 8°). S'agissant de recueillir, agréger, coder ou anonymiser des données en tant que Trusted Third Party (TTP), la toute première exigence, selon les règles de l'art, est qu'il faut une "indépendance" tant à l'égard de l'émetteur que du récepteur. Concernant le projet de loi à l'étude, ce n'est le cas ni de manière structurelle, ni lorsque l'on considère les membres dans les comités de gestion de toutes les parties communicantes. Bien au contraire, ceux qui recueillent, qui assument le rôle de TTP, qui agrègent les données, les transmettent et même les traitent ne sont pas indépendants les uns des autres. En outre, cette même structure désigne son propre conseiller en sécurité pour se contrôler soi-même (art. 110 §1).
L'ABSyM réclame une organisation intermédiaire indépendante qui est chargée, avec les garanties nécessaires, du cryptage des données et de l'éventuelle transmission de ces données à la plate-forme eHealth.

La perception du projet est incontestablement que eHealth servira exclusivement à simplifier la vie des Autorités et des Mutuelles et à augmenter leurs possibilités de contrôle. Un argument avancé publiquement par Monsieur Robben est que l'utilisation de eHealth n'est pas obligatoire. Mais si seul eHealth a le droit d'utiliser le numéro du registre national sans devoir passer par la Commission de la protection de la vie privée (art. 108, 2°), si seules les données communiquées sur la plate-forme eHealth bénéficient de la valeur probante (art. 114), s'il n'est pas précisé préalablement que les registres et sources authentiques financés avec de l'argent public seront également mis à la disposition de tiers ne souhaitant pas utiliser la plate-forme eHealth et si, pour finir, une gratuité du service est prévue, le "caractère non obligatoire" devient très hypothétique.

Les médecins qui choisissent de travailler avec un instrument qui n'est pas de l'Etat seront victimes de la concurrence déloyale décrite plus haut que les Autorités entendent manifestement mettre en place avec ce projet vis-à-vis des autres fournisseurs IT. Nous constatons d'ailleurs que le projet n'envisage nulle part de collaborer avec des entreprises privées existantes du secteur Health IT.

Conclusion :
L'ABSyM, qui représente quelque deux tiers des médecins lors des élections syndicales de médecins, demande une informatisation rapide des flux de données relatives aux soins de santé, mais uniquement en toute sécurité et dans un cadre inspirant confiance. L'ABSyM souhaite y être associée activement. Elle constate aujourd'hui que le projet de loi à l'étude ne remplit pas ces deux conditions fondamentales.

L'ABSyM est d'avis que la loi sur la plate-forme eHealth ne peut être introduite que si le Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé est installé, si le fonctionnement autonome de la plate-forme est garanti et si la plate-forme eHealth est un instrument convivial et accessible rapidement à toutes les travailleurs du secteur des soins de santé, dans le cas présent aux médecins, en vue de l'amélioration de la qualité des soins de santé.

Dr Marc MOENS
24.06.2008