eHealth of Big Brother

Het Parlement bereidt zich voor om de wet houdende diverse bepalingen te stemmen, waar een hoofdstuk " Oprichting en organisatie van het eHealth-platform" is in opgenomen is. Dit eHealth-platform zal worden belast met “het beleid van een netwerk dat gegevensuitwisseling toelaat” en de doorstroming ervan naar actoren en naar verschillende in gezondheidsgegevens geïnteresseerde partijen zoals Volksgezondheid, de ziekenfondsen of het RIZIV.

De memorie van toelichting verklaart dat “het eHealth-platform zelf geen inhoudelijke informatie centraal zal opslaan”, maar vermeldt elders dat “het eHealth-platform een betere ondersteuning mogelijk maakt van het gezondheidszorgbeleid namelijk door een longitudinale opvolging te waarborgen van patiënten met bepaalde pathologieën”.

Hoe is een dergelijke opvolging mogelijk zonder registratie?

Hetzelfde document verklaart dat “het platform zijn medewerking kan verlenen aan wetenschappelijk en beleidsondersteunend onderzoek inzake gezondheidszorg, door het opvragen van nuttige persoonsgegevens bij de betrokken actoren in de gezondheidszorg.”

Het verklaart eveneens “teneinde meervoudige inzamelingen van dezelfde persoonsgegevens te voorkomen, kan het echter nuttig zijn dat gegevens die reeds door één overheidsinstelling worden beheerd op een efficiënte en veilige wijze ook ter beschikking kunnen worden gesteld van andere instanties die de gegevens in kwestie nodig hebben voor het vervullen van hun opdrachten”.

Het is dus mogelijk dat zodra de gegevens zijn ingezameld, deze toegankelijk zijn voor verschillende openbare instanties zonder dat de patiënt of de arts er zich van bewust is.

De dubbelzinnigheid wordt bovendien voortdurend onderhouden op het nominatief karakter van gecodeerde of geanonimiseerde gegevens.

Dit ontwerp verontrust de artsen ten zeerste. Het werd op een totaal ondoorzichtige wijze ontwikkeld.

eHealth moet door een comité worden beheerd bestaande uit dertig personen. In de beginfase werd hierin slechts één arts voorzien. Het huidige ontwerp voorziet drie artsen tegenover zeven vertegenwoordigers van de ziekenfondsen. Het beleid zal dus volledig aan de artsen ontsnappen, terwijl het gegevens betreft van patiënten die zich aan de arts toevertrouwen en hen hun vertrouwen schenken. Dit vertrouwen is slechts gerechtvaardigd door de garantie die zij hebben dat hun gegevens vertrouwelijk blijven.

Dezelfde wet zou een vereniging zonder winstoogmerk eCare moeten creëren. “Binnen deze VZW zal beslist worden over de inhoud van de te organiseren gegevensstromen, zullen de toegangsrechten van de verschillende partijen worden gedefinieerd en wordt uitspraak gedaan over de ter beschikkingsstelling van anonieme of gecodeerde gegevens”. Laten wij evenwel niet vergeten dat de gecodeerde gegevens van persoonlijke aard blijven, want zij kunnen nog altijd opnieuw geïdentificeerd worden. Vanuit de beroepsorganisaties zouden er artsen moeten zetelen in deze vzw, maar de wet die eHealth en eCare invoert moet nog worden gestemd, terwijl het beheerscomité van eHealth en eCare reeds werkt vermits personen van het RIZIV zich in externe onderhandelingen als vertegenwoordigers hiervan voorstellen en dit zonder artsenvertegenwoordiging vanuit onze beroepsorganisaties en met een absoluut gebrek aan transparantie.

Het is in ieder geval onaanvaardbaar dat een project dat de vertrouwelijkheid van de medische gegevens en van het privé-leven van de patiënten bedreigt aldus wordt geïntegreerd in een “vuilbakwet” houdende diverse bepalingen. Het zou op zijn minst een diepgaand en specifiek parlementair debat verdienen.

Wij zijn bezorgd om de machtsconcentratie die dit ontwerp inhoudt.
Artikel 116 vertrouwt immers het dagelijkse beleid van het eHealth-platform toe aan de Administrateur-generaal van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid teneinde een samenhangend beleid te bepalen, zowel binnen de sociale zekerheid als binnen de gezondheidszorg.

Verder wordt gespecificeerd dat: “het eHealth-platform aldus voor het vervullen van haar opdrachten niet enkel beroep kan doen op de Kruispuntenbank van de Sociale Zekerheid (artikel 119), maar ook op de vereniging zonder winstoogmerk Smals (artikel 125)”, waar men dezelfde beheerder terugvindt.

"Indien de afdeling gezondheid van het sectoraal comité van de sociale zekerheid en van de gezondheid de bescherming van de vertrouwelijkheid moet garanderen en een vergunning toestaan" dient te worden benadrukt dat de leden van deze afdeling nog niet werden benoemd en dat dezelfde beheerder van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid in de Commissie voor persoonlijke levenssfeer zetelt. M.a.w. als hij een vergunning aanvraagt, vraagt hij die aan zichzelf.

Het ziet ernaar uit dat dit tot op heden onbestaand comité een gunstig advies heeft uitgebracht over het gebruik van een unieke identificatie, die deze van het nationale register zou zijn.

Artikel 108 verklaart immers dat "het eHealth-platform voor het uitvoeren van zijn opdrachten toegang heeft tot de persoonsgegevens die in het Rijksregister van de natuurlijke personen zijn opgeslagen. Deze persoonsgegevens, met inbegrip van het identificatienummer, kunnen aldus ondermeer worden aangewend in het kader van het door het eHealth-platform gehanteerde gebruikers- en toegangsbeheer". Deze situatie zou als mogelijk gevolg kunnen hebben dat patiëntengegevens binnen andere administraties gaan circuleren.

De raadpleging van de gegevens door een andere arts, wat eHealth zou moeten mogelijk maken, is evenmin duidelijk. Het is evident dat het loutere feit dat men arts is niet voldoende is om de medische dossiers van alle patiënten van het land te kunnen raadplegen. De toegang tot de gegevens van de op het RIZIV geïnventariseerde artsen is in ruime mate ontoereikend als waarborg.

De toestemming van de patiënt is voorzien, maar wordt de patiënt goed ingelicht? Zal hij geen druk ondervinden vanwege een arts in dienst van een verzekering, een bank of een werkgever? Het is dus noodzakelijk dat de bevoegde arts via een identificatiekaart aangeeft in welke bevoegdheid hij handelt en dat zijn tussenkomst een spoor nalaat.

Het is overduidelijk dat het ontwerp voorrang geeft aan de doeltreffendheid van het gegevensverkeer, het beheer van de ziektekostenverzekering, de steun aan het gezondheidszorgbeleid en de kennisname van de inhoud van de patiëntendossiers door de ziekenfondsen, maar niet aan de vertrouwelijkheid en het privé-leven.

Het gevolg zal zijn dat de medische beslissing aan de arts zal ontsnappen en zal worden overgenomen door de politieke wereld en de ziekenfondsen.

Wanneer de patiënt achteraf het verlies van vertrouwelijkheid zal hebben vastgesteld, zal hij zijn arts niet meer in vertrouwen nemen en zal de therapeutische relatie schade ondervinden van deze vertrouwensbreuk.

Op dat moment verdwijnt ook het menselijk karakter van de gezondheidszorg.


Dr. Roland LEMYE
Voorzitter